一般社団法人 東京進行性筋萎縮症協会

お知らせ&トピック

情報

日本筋ジストロフィー協会主催の勉強会のお知らせ

2023年、あけましておめでとうございます。 本年もよろしくお願いいたします。 日本筋ジストロフィー協会主催の …

当会関連論文のご紹介

昨年、資料提供などでご協力させていただいた京都女子大学発達教育学部の玉村公二彦教授の論文が完成し京都女子大学リ …

厚生労働省より衛生用品等の優先配布事業のお知らせ

厚生労働省より医療的ケア児者の人工呼吸器に必要となる衛生用品等の優先配布事業についてのお知らせがありました。 …

患者さん向け「新型コロナ肺炎(COVID-19)が筋ジストロフィー患者に及ぼす影響の実態調査」アンケート

「筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究」班(研究代表者:国立病院機構大阪刀根山医療センター 松村  …

令和2年度 宿泊研修旅行中止のお知らせ

令和2年度 宿泊研修旅行中止のお知らせ 今年の8月に予定しておりました宿泊研修旅行ですが 新型コロナウイルスの …

2020年度 宿泊研修旅行 下見報告

2月24日(月)に2020年度の宿泊研修旅行の候補地である 千葉県の「Hotel & Resorts …

日筋協のFSHD勉強会についてのお知らせ

日本筋ジストロフィー協会(日筋協)では、 【FSHD 国際会議参加報告及び患者レジストリについて学ぶ会】が行わ …

日筋協との共催講演会中止のお知らせ

11月に入り、ますます寒くなってきました。 皆様、体調にお気をつけください。 この度、11月に企画されていまし …

東京都各自治体の「障害者のしおり」(PDF版)配信状況 2019年版

昨年同タイトルの資料を提示してから1年経ってしまいました。 2019年7月現在の状況がどうなっているか再度調べ …

2019年度 電車ハイク報告

6月30日(日)に東京駅周辺にて電車ハイクが行われました。 当日は雨の予報があり、 当初の予定の靖国神社周辺で …

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