一般社団法人 東京進行性筋萎縮症協会

お知らせ&トピック

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NEWSLETTER No.91発行!

●ニュースレター概要 ☆平成28年度定期家族検診下見報告 ●事務局より ☆書籍新刊案内 『筋強直性ジストロフィー 改訂第2 版 患者と家族のためのガイドブック』 カーディフ大学ピーター・ハーパー 著,国立病院機構東埼玉病 …

ガラケーからスマホに

スマートフォンを使うようになって1年になりました。それまではいわゆるガラケーを使用し、軽量で片手で操作しやすいものを長年使っていました。 長年同じものを使っていたので、ボタンが剥がれて押しにく くなったり、LINEなどの …

クリスマス会

12月13日(日)江筋協今年最後の行事クリスマス会が行われました。 会場は江戸川総合文化センターです。 内容はビンゴ大会、ボランティアによる出し物、ボランティア幹部交代などなど 色々な事が出来て患者さん、ボランティアお互 …

会報No.133発行されました

目次 ■報告 ・平成27年度定期家族検診研修会によせて ■活動報告 ・定期家族検診(研修旅行)のボランティア感想7件 ■会員の声 ・東筋協 研修旅行2015 ・初めての旅行と・・・ ・親の立場として思う事 ・ガラケーから …

147回東難連理事会報告

11月14日(土)、東難連理事会が広尾の東京難病相談・支援センターでおこなわれました。 ●東京難病相談・支援センター事業報告  医療講演会(整形外科系)、医療相談会(肝臓病)、ピア相談養成初級研修会が終了しました。  疾 …

定期家族検診(宿泊研修旅行)下見報告

11月28日に来年度宿泊候補地「裏磐梯ロイヤルホテル」の下見に行ってきました。 当日、東京は晴天で現地は小雪舞う雪国でした。とても寒く雪が積もる中の下見は初めてでした。 ホテルは、今年宿泊したホテルの系列です。その為、洋 …

お問い合わせ機能の件

当会の不手際でお問い合わせ機能が正常に稼働しておらず、ご迷惑をおかけし誠に申し訳ありませんでした。 お問い合わせ頂いた方々には、ご不便をおかけしましことを心からお詫び致します。 現在は、お問い合わせ機能は正常に動作してお …

東難連146回理事会報告

先ず、担当理事の怠慢でWEB報告が遅れてしまい、お詫び申し上げます。 10月3日(土)に午後1時より4時まで、広尾の東京都難病相談・支援センター会議室で理事会が開かれました。 理事会の内容として、東京都難病相談・支援セン …

秋の電車ハイク終了!

10月11日(日)電車ハイクが行われました。銀座周辺の散策を楽しみました。 午前中あいにくの天気で参加者が少ない中、お集まりいただいた方々お疲れ様でした。 久しぶりに参加されたボラの方達にも会えて嬉しく思いました。ありが …

NEWSLETTER No.90発行!

ニュースレター概要 平成27 年度定期家族検診報告 事務局より 6・8 月の理事会より 理事会は10月17日(土)午後1 時30 分より、江戸川区タワーホール船堀3 階障害者協議室で行われます。 近況 活動報告 情報 編 …

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