平成27年度定期家族検診（宿泊研修旅行）研修会映像
2015年9月12日 委託事業
テーマ：「身体を清潔に保つこと～在宅生活における排泄と清拭」 講師：国立精神・神経医療研究センター病院 看護部 慢性呼吸器疾患看護認定看護師 大泉 里香 先生 ※大泉 先生の許可をいただき当HPにUPしています。無断転載 …
145回東難連理事会報告
2015年9月7日 東難連
９月５日(土）、東京都難病相談・支援センター(渋谷区広尾)において、午後１時から４時まで東難連理事会が行われました。先月の理事会は、各理事の体調を考慮して休会だったため、事業報告や協議事項の多さに驚き、白熱した議論が交わ …
会報No.132発行されました
2015年9月3日 会報
目次 ■報告 ・平成27年度第二回定時総会を終えて ■活動報告 ・春の研修旅行を終えて ・車いす講習会に参加して ・電車ハイクに参加して ■会員の声 ・二十歳を迎えて ・成人祝いのお礼と近況 ・外国人ヘルパーさんの介助を …
研修旅行終了！
2015年8月29日 委託事業
参加された会員並びに関係者の皆様、2泊3日お疲れ様でした。 何事も無く無事に終われたのは、皆様の協力のおかげだと思います。 ありがとうございます。 また、台風で天気は大丈夫かな？と心配しましたが、概ね天気も晴れて良かった …
平成27年度定期家族検診（宿泊研修旅行）研修会のお知らせ
2015年7月19日 委託事業
毎日の入浴が困難になってきたが清拭の仕方やベッド上での排泄の仕方を知りたいという会員の声に応え、病院で普段看護師さんが行っている排泄ケアや清拭の具体的方法、清潔面で気をつけることを中心にお話を伺います。 テーマ：「身体を …
府筋協よりお知らせ
2015年7月11日 府筋協
8月1日 第7回電動車椅子サッカー東京都大会が多摩障害スポーツセンターにて行われます。 この大会には当会員多く出場されますので応援来ていただけたら幸平です。
【市民公開講座】知っておきたい筋強直性ジストロフィー@東京
2015年7月2日 情報
１．筋強直性ジストロフィーの医療を変えるために 病気のメカニズムと治療開発の現状 大阪大学医学部神経内科 高橋正紀 患者登録は新しい時代への第一歩 …
【江筋協】電車ハイク終了！
2015年6月24日 江筋協
6月21日(日)に毎年恒例の電車ハイクが行われました。 今年の場所は、上野でした。あいにくの空模様の中、上野公園に集合し周辺散策をしました。 この企画の趣旨は公共機関を使って外出しよう！です。 近年は各駅にエレベーターが …
東難連理事会報告(東京難病団体連絡協議会：略称・東難連)
2015年6月20日 東難連
6月6日(土)の午後1時30分より、千代田区｢障害者福祉センター・えみふる｣において、東難連理事会が開かれました。今回は会場が変更された影響なのか出席理事が少なかったようでした。 議事は、東京都難病相談・支援センター事業 …
