154回東難連理事会報告
＜日時＞ 平成28年7月2日(土)午後1時～4時
＜会場＞ 東京都難病相談・支援センター 会議室
事務局より、先月の東京都難病相談・支援センター４事業と東難連３事業の報告がありました。長年、東難連が要望してきた就労問題について、難病者就労コーディネーターの増員は就労の一歩前進と捉え、今後も一つひとつの問題に取り組んで行く必要があると感じました。
また、７月のセンター事業も下記の通りになりました。
記
＜報告＞
○東京都難病相談・支援センター事業
難病就労コーディネータ1名が増員された
6月18日(土).ピア相談員養成研修 初級コース 第2日目
6月19日(日).医療相談会(ハンチントン病)
6月22日(水).都主計部視察
6月25日(土).医療講演会(先天代謝異常症)
○東難連事業
パッチワーク教室
6月22日(水).都福祉保健局障害者施策推進部計画課(権利擁護担当者)来所
東京都障害者差別解消支援地域協議会の設置についての依頼
平成29年度 東京都予算に関する要望書
○７月のセンター事業
7月10日(日).医療相談会(網膜色素変性・難治性視神経症)
7月23日(土).ピア相談員養成研修 初級コース 第3日日
9月 4日(日).医療講演会(パーキンソン病)
9月11日(日).医療講演会(脊髄小脳変性症・多系統委縮症)
9月25日(日).医療相談会(膠原病)
○東難連事業
パッチワーク教室
○7月27日.平成29年度東京都予算に関する各局交渉
