９月５日(土）、東京都難病相談・支援センター(渋谷区広尾)において、午後１時から４時まで東難連理事会が行われました。先月の理事会は、各理事の体調を考慮して休会だったため、事業報告や協議事項の多さに驚き、白熱した議論が交わされた理事会でした。
その協議事項の中で、都において、東京都特殊疾病対策協議会が設置され、在宅療養・医療連携支援対策部会(委員20名)で①在宅難病患者支援事業のあり方について、②在宅難病患者支援事業あり方検討スケジユール、③難病患者に係る社会資源実態調査の実施について、④『東京都難病保健活動構築のための指針」の作成についてなど、都単独事業への今後の動向を見据えた協議になりました。
また、平成28年度予算要望の各政党ヒアリングにおいて、人工呼吸器装着者の訴えにも係らず、喫煙しながら聞いている議員がいて何とも配慮のなさに呆れたという感想が続出した。
