◇宿泊研修旅行
毎年8月下句、患者・家族を中心に、医療・福祉の専門職、ボランティアとともに、2泊3日の研修旅行を実施し、検診・医療相談のほか、学習会や懇談会を通じた体験交流や情報交換を行なっています。
◇巡回検診
地域の医師会・保健所・自治体などとの共催・後援により、神経筋疾患難病の潜在患者を対象とした無料検診を実施しています。
◇訪問援助
医師や看護婦による訪問検診の実施と、公的な介護だけでは不十分な場合の介護人の派遣などについて相談に応じています。
◇広報活動
会報を年3回（3，7，12月）と、他の月にはニュースレターを発行し、医療・福祉情報、行事・ニュース・会員の近況などを掲載し、会員相互の交流を図っています。
◇情報交換・交流活動
患者・家族を対象として、教育・福祉制度や介護・医療情報の交換を目的に、懇談会や交流会を実施しています。
◇その他
各地域ごとに、ボランティアを交えた交流会を自主的に行っています。
事務局では、様々な相談を随時受け付けています。