6月6日(土)の午後1時30分より、千代田区「障害者福祉センター・えみふる」において、東難連理事会が開かれました。今回は会場が変更された影響なのか出席理事が少なかったようでした。 議事は、東京都難病相談・支援センター事業であるピア相談員養成研修初級講座やパーキンソン病友の会の精神的ケア(いきいき交流会)の案内、5月事業の一覧、今後の(センターだより)レイアウト(イメージ)などの事項が報告されました。 また、東難連事業について、パッチワーク教室・ヨーガ体操、ピア相談員連絡会、「日本の患者会(WEB版)に関する申し入れ、広尾駅バリアフリー化に関する情報や広尾庁舎の障害者用駐車場に関する情報などの事項報告がありました。 その他に、医療費助成制度の周知用リーフレット、「難病医療相談会」のご案内(東京都)、障害者総合支援法対象疾病一覧、JPA事務局ニュースなどの情報提供がされました。 今理事会の協議事項としては、今後のセンター事業について、東京都財務局(予算当局)の視察やピア相談員養成講座、先天代謝異常症、副腎白質ジストロフィー(ALD)・ライソゾーム病などの小児希少疾患やリウマチ、パーキンソン病などの医療講演会や炎症性腸疾患の医療相談会の進捗状況が協議され、難病患者就労コーディネート事業にについても今後どのように取り組む必要があるか話し合われました。 また、平成27年度総会の意見交換や総括や平成28年度東京都予算要望事項について事前に配布されていた資料をもとに検討されました。 最後におこなわれている各患者会から疾患や課題などの説明や意見交換が行われる予定でしたが次回へ持ち越し、理事会は終了しました。