情報
日本筋ジストロフィー協会主催の勉強会のお知らせ
2023年1月9日 情報
2023年、あけましておめでとうございます。 本年もよろしくお願いいたします。 日本筋ジストロフィー協会主催の勉強会のお知らせです。 厚生労働科学研究費補助金、難治性疾患政策研究事業 「筋ジストロフィーの標準的医療普及の …
当会関連論文のご紹介
2021年8月27日 情報
昨年、資料提供などでご協力させていただいた京都女子大学発達教育学部の玉村公二彦教授の論文が完成し京都女子大学リポジトリに公開されています。 東筋協の歩みについては石川左門前理事長により記されたものがほとんどと思われ、外部 …
厚生労働省より衛生用品等の優先配布事業のお知らせ
2020年12月9日 情報
厚生労働省より医療的ケア児者の人工呼吸器に必要となる衛生用品等の優先配布事業についてのお知らせがありました。 下記の資料をお読みください。 衛生用品等の優先配布事業について この事業は配布対象者に制限がありますが該当され …
患者さん向け「新型コロナ肺炎(COVID-19)が筋ジストロフィー患者に及ぼす影響の実態調査」アンケート
2020年6月22日 情報
「筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究」班（研究代表者：国立病院機構大阪刀根山医療センター 松村 剛） MD Clinical Stationでは、患者さん向け「新型コロナ肺炎(COVID-19)が筋ジストロ …
令和2年度 宿泊研修旅行中止のお知らせ
2020年6月21日 情報
令和2年度 宿泊研修旅行中止のお知らせ 今年の8月に予定しておりました宿泊研修旅行ですが 新型コロナウイルスの流行が継続している状況を鑑み 誠に勝手ながら中止させていただくこととなりました。 ご参加をご検討いただいていた …
2020年度 宿泊研修旅行 下見報告
2月24日（月）に2020年度の宿泊研修旅行の候補地である 千葉県の「Hotel & Resorts MINAMIBOSO」に下見に行ってきました。 日帰りでの下見となりましたが 天気が良く、滞りなく下見をするこ …
日筋協のFSHD勉強会についてのお知らせ
2019年11月9日 情報
日本筋ジストロフィー協会（日筋協）では、 【FSHD 国際会議参加報告及び患者レジストリについて学ぶ会】が行われます。 それに伴い、皆様にご案内申し上げます。 ＜日時＞ 11月17日（日） 10：30～12：00 （開場 …
日筋協との共催講演会中止のお知らせ
2019年11月9日 情報
11月に入り、ますます寒くなってきました。 皆様、体調にお気をつけください。 この度、11月に企画されていました 「日筋協との共催講演会」が都合により中止となりました。 心待ちにして頂いた会員さん方に、心より深くお詫び申 …
東京都各自治体の「障害者のしおり」（PDF版）配信状況 2019年版
2019年8月3日 情報
昨年同タイトルの資料を提示してから1年経ってしまいました。 2019年7月現在の状況がどうなっているか再度調べてみました。 多くの自治体は冊子版を2，3年ごとに更新しているようですが、Web版やPDF版は毎年まめに更新し …
2019年度 電車ハイク報告
2019年7月19日 情報
6月30日（日）に東京駅周辺にて電車ハイクが行われました。 当日は雨の予報があり、 当初の予定の靖国神社周辺ではなく東京駅周辺に変更されました。 班ごとの行動でしたが 各班とも充実した行動が出来ました。 心配されていた雨 …
