一般社団法人 東京進行性筋萎縮症協会

147回東難連理事会報告

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 11月14日(土)、東難連理事会が広尾の東京難病相談・支援センターでおこなわれま
した。
〇東京難病相談・支援センター事業報告
医療講演会(整形外科系)、医療相談会(肝臓病)、ピア相談養成初級研修会が終了し
ました。
疾病対策課より、オスラー病患者会、SCD、ハンチントン病、東筋協、心臓病、
PKD、再生つばさ、先天性血液凝固因子欠乏症、JRPS、筋無力症、ALS、OPL
L、膠原病、肺高血圧、パーキンソン病、CMTなど医療提供体制について聞き取り
調査がありました。また、トゥーレット症候群やスィッフパーソン症候群など、希少
難病患者団体から啓発活動の協力がありました。その他、や遺伝子カウンセリングの
問い合わせ、就労シンポジウムなどの準備について経過報告がされました。

今後のセンター事業の取り組みについて、
 12月12日(土)医療講演会(シャルコー・マリー・トゥース病)
 12月13日(日)医療相談会(視覚系)
 12月20日(日)ピア相談養成研修会中級編 
1月24日(日)医療相談会(神経系難病)・日常生活用具展示・相談会
1月30日(土)ピア相談養成研修会中級フォロー
2月21日(日)就労シンポジウム
などが予定されています。
各会の詳細については、東京難病相談支援センターへお問い合わせください。

〇東難連事業報告
パッチワーク教室・ヨーガ体操は講師の健康上の都合により休会になりました。
また、東京都【在宅難病患者支援事業】のあり方について、下記のような地域支援
体制ワーキングショップおいて意見が出されて検討されています。
(1)難病器量相談
(2)在宅難病患者訪問診療
(3)①難病セミナー
  ②訪問看護師養成研修
  ③難病ホームヘルパー養成研修

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